Ce que Noël signifie pour mon fils autiste

Depuis que je suis petite, rien ne signale plus l'avènement des fêtes que l'apparition des spéciaux de Noël à la télévision. Chaque dimanche, à partir du week-end après Thanksgiving, ma sœur et moi prenions le New York Times de notre famille et encerclions toutes les promotions qui seraient diffusées la semaine prochaine. Ils n'apparaissaient généralement qu'une seule fois chaque saison des fêtes, donc les projections étaient de grands événements. Ma sœur et moi, habituellement blotties ensemble dans le lit de nos parents devant un petit écran de télévision, regardions et écoutions, captivées, comme le moelleux, familier les souches de "Christmastime Is Here" de Vince Guaraldi ont commencé et la neige est tombée doucement sur Lucy, Schroeder et les autres personnages de "Peanuts" patinant à travers un glacial étang.

La dernière saison des fêtes, avec un sentiment d'anticipation et d'émerveillement similaire, je me suis recroquevillé presque tous les soirs de décembre pour regardez ces spéciaux, mais maintenant j'étais sur le canapé en cuir marron dans mon salon, assis près de mon fils de 14 ans, Benj. Oui, mon mari, mon fils cadet et ma belle-fille aiment aussi ces spectacles, mais Benj et je partage une passion rhapsodique pour eux. Ce qui rend cela d'autant plus significatif, c'est qu'il n'a jamais été censé être capable de faire ce genre de connexion émotionnelle avec les histoires de ces programmes télévisés, ou avec moi. Ceci est dû au fait Benj est autiste.
Pour ma génération d'adultes, ce n'est pas un mystère qui nous attire vers ces Années 60- et Ère des années 70 spéciaux—Un Noël de Charlie Brown, comment le Grinch a volé Noël!, Le Père Noël est Comin' en ville. La musique est familière et mémorable, la production est délicieusement low-tech; nous sommes emportés dans la nostalgie de la période la plus simple de nos enfances, où les pressions étaient moindres, la magie était plus grande, et nous croyions toujours aux rennes volants. Ces spectacles nous enchantent de rêves de notre jeunesse. En raison de leur attrait perpétuel, les regarder est devenu un acte profondément communautaire. Alors les gens se rassemblent pour regarder le Grinch ou Charlie Brown même s'ils ne célèbrent pas les vacances. Il a la sensation grisante d'une observance collective.
Pour Benj, ces spectacles ont aussi une autre attraction: pratiquement tous représentent des drames d'acceptation - Rudolph a accepté de nouveau dans le giron; le Grinch a accueilli dans le cercle des Whos; Charlie Brown a inauguré un joyeux chœur d'enfants. Par coïncidence ou non, chacun des spectacles est une parabole poignante sur le fait d'embrasser des individus un peu différents ou étranges. C'est un message puissant pour tout enfant qui se sent comme un étranger, mais surtout pour quelqu'un qui a vraiment été jugé en dehors du courant dominant. Et c'est un message que, dans sa petite enfance, je n'ai jamais pensé que mon fils serait capable d'absorber.

Entendez-vous ce que j'entends?

Benj était un nourrisson et un tout-petit distant qui détestait être retenu, éloigné de mes câlins et de mes baisers, et ne manifestait aucun intérêt pour les jouets. En même temps, il avait un tempérament ensoleillé et répondait avec enthousiasme lorsque je parlais d'une voix animée ou lui chantais. Il semblait aimer les vieilles vidéos de Sesame Street que son père et moi lui avions montrées, et il se relevait chaque fois que nous jouions de la musique. Pourtant, sa réticence et son attitude déconcertante m'ont dérouté et m'ont inquiété. Malgré les assurances répétées du pédiatre que rien ne se passait, j'ai finalement insisté pour que Benj, presque deux ans, fasse une évaluation complète du développement. Le long diagnostic: de graves retards moteurs bruts et fins, un trouble de la parole (bien qu'il ait un vocabulaire important, il a surtout écho, plutôt que de créer des phrases originales), et un trouble de l'intégration sensorielle (difficulté avec la foule, les sons forts et toucher). Il était hyperlexique, ce qui signifie qu'il lisait tôt et avec aisance mais luttait avec les interactions sociales et les échanges et les échanges. Le diagnostic officiel d'autisme n'est venu qu'à l'âge de 12 ans, mais sa place sur le spectre était déjà claire.
Quand j'ai réalisé pour la première fois Benj's défis, parmi tous les autres soucis, j'étais triste qu'il ne puisse pas profiter des choses que j'aimais quand j'étais son âge: animaux en peluche, jeux imaginaires - et les vacances magiques montrent que j'avais tellement hâte de partager avec mon premier enfant.
En tant que tout-petit, Benj n'était pas très intéressé par les spéciaux. (Je ne pouvais toujours pas traverser une saison de Noël sans les regarder.) Il ne pouvait pas suivre les histoires mais se relevait quand les numéros de musique arrivaient. (Il aimait Schroeder au piano et Sam le bonhomme de neige jouant du banjo à Rudolph.)
Mais cela a vite changé. Par le temps Benj A près de quatre ans, il était tombé amoureux des spéciaux - dont l'un a même occasionné une véritable percée. Ce Noël-là, j'étais inconsolable. Puis, une nuit, alors que je regardais le Grinch, Benj—Qui ne pouvait pas soutenir une conversation, qui détestait être touché — tendit la main pour tenir le point culminant: "Le jour de Noël est à notre portée, tant que nous avons les mains à serrer." Ce fut le premier temps Benj m'avait contacté tout seul, sans mentionner la première fois qu'il était clair qu'il comprenait ce qu'il regardait. Sa main s'est rétractée presque aussitôt qu'elle lui a été offerte, mais l'impression a été faite et mes yeux se sont remplis de larmes reconnaissantes.
Saison de joie
Un an plus tard environ, il a commencé à demander les spéciaux par leur nom et à les examiner avec l'attention de plus en plus ravie, jetant fréquemment un coup d'œil pour s'assurer que les autres, en particulier moi, étaient regarder aussi. La première fois qu'il a dit "j'aime ça" à propos de quoi que ce soit, c'est en regardant la spéciale Emmet Noël du Jug-Band d'Otter. Son bonheur m'a rendu le temps des fêtes plus précieux que jamais.
Maintenant 15, Benj anticipe encore beaucoup le temps spécial de Noël. C'est un pilier de son année, même si en tant que tel, nous ne pouvons pas regarder les émissions à un autre moment, car, selon ses mots, "ce serait inapproprié pour la saison". La routine est maintenant profondément familier: il ne regarde jamais les spéciaux par lui-même, se sent mieux quand toute la famille le fait ensemble et veut toujours s'asseoir aussi près de moi que possible.
Livres, sites Web et brochures que j'avais consultés à la suite de Benj's l'évaluation initiale avait insisté sur le fait que les enfants autistes manquent de sens de l'humour, d'empathie, esthétique sensibilité et conscience spirituelle. Mais Benj's l'engagement passionné avec ces spéciaux m'a montré à quel point ces croyances conventionnelles sont erronées. Il rit à voix haute aux bouffonneries de Heat Miser et Snow Miser dans L'année sans père Noël. Alors que des moments particulièrement émouvants approchent, Benj me donne un regard dans l'expectative. Lorsque le petit cœur du Grinch atteint trois tailles ce jour-là, Benj se déchire, met sa main sur son cœur et appuie sa tête sur mon épaule.
Quel merveilleux paradoxe: mon enfant autiste trouve la transcendance dans les situations qui pourraient mettre en évidence ses limites. Regarder les spéciaux est devenu une opportunité pour Benj non seulement pour exprimer, mais aussi pour découvrir, puis pour pratiquer, sa capacité à ressentir profondément, à admirer et à s'émerveiller.
La vraie signification
Comme Benj vieillit et commence à s'aventurer tout seul, j'ai moi-même trouvé de l'espoir dans ces histoires. Je voudrais Benj trouver son Clarice, la biche qui accepte et soutient Rudolph même lorsque tout le monde l'a repoussé; un ami fidèle comme Hermey, l'elfe inadapté; un employeur comme le Père Noël, qui voit finalement l'énorme potentiel de Rudolph. Benjvoit aussi des parallèles entre lui et ces personnages. L'année dernière, alors que nous regardions Linus enrouler sa couverture autour du petit arbre désespéré et dénudé et proclamer, "Il a juste besoin d'un peu d'amour", un larmoyant Benj enroula son bras autour de moi et murmura: "Ce petit arbre est comme le petit moi, et Charlie Brown et Linus sont comme toi et papa. "
Mais Benj a également été le Linus pour son père et moi, articuler et incarner ce qu'est Noël: paix, bonne volonté envers les hommes. Personne ne m'a aidé à surmonter ma propre frustration comme Charlie Brown avec le caractère commercial des vacances plus que Benj.
Tous les soirs de décembre, il poursuit son observation spéciale de Noël en jouant des chants à la guitare. Et alors que l'année tire à sa fin, Benj fait toujours un commentaire mélancolique sur le fait de vouloir conserver Noël. Moi aussi, je me retrouve à désirer des vacances plus longues, à la fois parce qu'il l'aime tellement et parce que c'est le moment où je me sens le plus proche de lui. Dans son étreinte ardente de l'unité de Noël, Benj incarne parfaitement la maxime sage du Dr Seuss, qui anime le meilleur des spéciaux que nous aimons tous les deux: "Le jour de Noël sera toujours, aussi longtemps que nous aurons".