La façon surprenante dont 1 couple aide les familles et les patients aux prises avec la maladie d’Alzheimer

C’est mai 2002. Dans une salle de bal d'un hôtel à Indianapolis, Karen Stobbe monte sur scène devant 800 personnes - médecins, les travailleurs et les administrateurs - qui se sont réunis pour l'entendre parler de la communication avec les personnes qui ont Alzheimer. Mais au lieu de se diriger vers le podium, Karen se dirige vers le bord de la scène. Et avec l'énergie et le physique d'un acteur chevronné, elle saute dans le public. La foule halète.

Assez rapidement, Karen a des spectateurs debout pour un exercice de «mise en miroir» avec les étrangers à côté d'eux. Cela vient tout droit du cours d'improvisation: se tenir face à face, établir un contact visuel et suivre les mouvements de l'autre personne. Karen rappelle au public de saluer leurs partenaires s'ils les rencontrent lors d'autres événements de la conférence. "Vous vous oubliez peut-être les noms des autres, mais vous avez établi un lien", dit-elle, "et c'est tout ce que vous essayez de faire avec les personnes atteintes d'Alzheimer."

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Après avoir applaudi, la foule se déchaîne. Un homme s'approche de Karen, la serre dans ses bras et lui tend un mot pour la remercier du travail qu'elle fait. Cette note est toujours accrochée au-dessus de l’ordinateur de Karen dans la maison de Black Mountain, en Caroline du Nord, qu’elle partage avec son mari, l’acteur Mondy Carter; leur fille adolescente, Grace; et, jusqu'à récemment, la mère de Karen, Virginia, qui a la maladie d'Alzheimer. (Après une décennie dans la maison de Karen, Virginia a récemment déménagé dans un foyer de groupe à proximité.)

Nécessité et invention

Le chemin de Karen vers cette passion a commencé en 2000, alors qu’elle essayait d’apprendre la meilleure façon de communiquer avec son père, qui mourait de la maladie d’Alzheimer. (Oui, la maladie a frappé les deux parents de Karen.) Après avoir assisté à un atelier décevant (un PowerPoint sans âme présentation qui l'a laissée encore plus impuissante), Karen a fait des recherches par elle-même et a parlé à une infirmière ami. «J'ai remarqué tout de suite que les lignes directrices pour prendre soin des personnes atteintes d'Alzheimer avaient beaucoup de points communs avec les principes de l'improvisation», dit-elle. Mondy a accepté. L'essentiel des deux: Soyez positif. Ne discutez pas. Dites oui plutôt que non. Et suivez le courant.

Karen et Mondy ont commencé un conseil en coaching basé sur l'application des règles de l'improvisation pour être «dans l'instant» avec des personnes Alzheimer, et maintenant ils donnent des conférences partout dans le monde - dans des maisons de soins infirmiers, dans des milieux familiaux intimes et devant de vastes salles de soins médicaux. professionnels. Le couple a donné une conférence TEDMED sur le sujet à Palm Springs, en Californie, en 2015, et sur leur site, in-themoment.net, propose un guide de formation gratuit pour les familles. Karen et Mondy se produisent également régulièrement Parfois Ya Gotta Laugh, une émission de deux personnes qu'ils ont écrite sur la prestation de soins et la maladie d'Alzheimer.
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Trouver le flux

Virginia, la mère de Karen, a été diagnostiquée peu après le décès de son mari de 56 ans, en 2000. Pendant un certain temps, Virginia a vécu avec la sœur de Karen à St. Louis, puis, en 2006, elle est venue vivre avec Karen, Mondy et Grace. Cette transition a été difficile pour Virginia. «Elle s'est sentie jetée et blessée», explique Karen, qui a également eu du mal. Sa maman, dont le comportement changeait à mesure que ses symptômes augmentaient, pourrait être courte avec elle, et les deux finiraient par se disputer.

Mondy a eu un temps plus facile. «Il est du type« verre à moitié plein », dit Karen,« alors que je suis un «verre à moitié vide, fissuré et renversant partout le type de sol. "Mondy a trouvé facile d'improviser avec Virginia - suivez son exemple et faites partie de son monde. Dit Mondy, "Virginia rit presque chaque fois qu'elle me voit." C'est en partie parce qu'elle prend parfois Mondy pour son défunt mari. «Je me présente dans différentes scènes de sa vie - je suis Forrest Gump-ing partout!», Dit-il. Si Mondy et Virginia sont assises sur le porche et qu’elles pensent qu’elles se trouvent dans sa maison d’enfance en Virginie-Occidentale, «je suis là avec elle dans la cabine, regardant les champs de maïs», dit-il.
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Karen se souvient du moment où Virginia a dit qu'elle vivait dans la même ville que la gymnaste Mary Lou Retton, et sa petite-fille, Grace, l'a corrigée: «J'ai tiré Grace a regardé «lâchez prise», puis elle a demandé à Virginia à quoi ressemblait Mary Lou. »Virginia a décrit marcher vers l'autobus avec Mary Lou et être dans le même classe. Dit Karen, "Si vous pouvez dire:" Oui, et dites-moi plus ", vous en faites une conversation plutôt qu'un argument, et cela rend la vie de chacun plus facile."

Dans l'improvisation - et dans la communication avec les personnes atteintes d'Alzheimer - «argumenter ne vous mène nulle part», dit Karen. "Les gens pensent que la colère est l'une des étapes de cette maladie, mais c'est peut-être simplement de la frustration parce que nous ne voyons pas les choses du point de vue [de l'autre personne." Karen applique cela aux interactions avec sa mère tout le temps, ce qui lui a permis d'en apprendre beaucoup sur l'enfance de Virginia (un temps dont elle parle beaucoup sur). «L’improvisation me permet d’entrer dans le monde [de ma mère]», explique Karen. "Pourquoi devrais-je m'attendre à ce qu'elle rejoigne le mien?"

Où est le cœur

Comme le sait quiconque aime une personne atteinte d’Alzheimer, «les soins ne concernent pas une seule personne, mais tous ceux qui sont impliqués avec cette personne», explique Karen. Rires, acceptation, lâcher prise - ils ont aidé toute la famille de Karen.
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«Virginia ne comprend plus que je suis sa fille», explique Karen. «Parfois, je suis sa sœur, parfois« la voisine ». Mais maintenant, quand elle me voit, elle ouvre les bras et dit avec un immense sourire:« Hé! Il y a cette fille! Je t'aime! "Et c'est tout ce que j'ai toujours voulu."