Je suis la maman du cancer dans votre flux de médias sociaux

On a diagnostiqué à ma fille Lymphome / leucémie de Burkitt en août 2017 quand elle avait 6 ans, et c'est là que je suis devenue la maman du cancer. Vous la connaissez: celle avec la photo de profil sur les réseaux sociaux encadrée de rubans dorés - la couleur de Childhood Cancer Awareness. La maman qui recherche toujours des essais cliniques et partage des articles sur de nouveaux traitements comme CAR-T. La maman qui aime les «cellules tueuses naturelles» et ce qu'elles peuvent faire. La maman qui vit à l’hôpital et poste des cœurs et écrit des «câlins» et envoie de la «lumière blanche» sur plusieurs pages de ses amis pour soutenir leurs enfants malades. La maman qui partage des faits bouleversants sur le cancer pédiatrique - comme la vérité brutale - qui

seulement 4% des fonds fédéraux consacrés à la recherche sur le cancer vont au cancer pédiatrique.
Je n'ai pas toujours été la maman du cancer. J'étais beaucoup de choses, y compris un fabricant de jeux de mots, une écoute indiscrète furtive et un crieur de trafic. Je me suis spécialisé dans la préparation et la consommation d'aliments, un éducateur, un étudiant, un yogi, un plaignant, un inquiet, un occasionnel performer, un chercheur de stabilité financière, un porteur de chaussures de confort, et oui... Je me trouvais avoir un merveilleux hubs et un couple adorable des gamins.
Il n'y avait pas une seule chose singulière qui me définissait. Au lieu de cela, tous ces composants se sont réunis pour graver ma personnalité. Voir aussi ma race, mon sexe, mon identité sexuelle, mon âge et mon statut socio-économique. Mais dans la vraie vie, j'aurais peut-être été mieux décrit comme un plaisantin à demi-souffle, un navigateur du service client et un embrasseur de boo boos. Ne seraient-ce pas de meilleures catégories lors du prochain recensement? Ils en disent plus sur qui nous sommes, non?
Pour la plupart des gens que je connaissais avant août 2017, j'étais probablement la seule maman cancéreuse dans leur sphère sociale. Avant de devenir maman cancéreuse, je ne connaissais qu'une seule maman cancéreuse - une vieille copine du lycée qui a perdu son délicieux fils de 3 ans à cause d'un cancer du cerveau il y a plusieurs années. Mais depuis le diagnostic de ma fille, je connais plus de mamans cancéreuses que je ne le souhaitais. Certains que j'ai rencontrés en personne, parce que je suis un extraverti social qui aspire à se connecter même à l'hôpital. D'autres, je les ai rencontrés à travers ma vie sociale sur les réseaux sociaux, qui est devenue ma vie sociale réelle. Lorsque vous passez des mois à l'hôpital, vous ne pouvez gérer le nombre de fois Puppy Dog Pals chanson du thème.
Au cours de la dernière année, j'ai rejoint plusieurs groupes Facebook, dont beaucoup passent par des processus de vérification extrêmes avant d'être invités à rejoindre. J’avais peur de donner trop d’informations au début, inquiet de ne pas protéger les informations de santé de mon enfant. Plus tard, j'ai appris que le contrôle est en place pour empêcher ceux qui s'attaquent à cette communauté — ma communauté. (Alors aidez-moi si jamais je rencontre la personne en Australie qui a volé la photo et l'identité de ma fille pour créer une fausse page Go Fund Me dans l'espoir de profiter de l'heure la plus désespérée de ma famille.)
Au début, je ne voulais pas entrer en contact avec quelqu'un d'autre qui avait un enfant atteint de cancer. Je ne voulais pas entendre quelque chose qui me ferait avancer sur un chemin de peur et d'inquiétude. C'était peut-être du déni, je ne voulais pas cocher la case du recensement qui disait "maman cancéreuse". Mais que cela me plaise ou non, la case m'avait cochée.
Lorsque vous avez un enfant atteint d'un cancer, vous vous occupez uniquement de votre enfant. Vous êtes son professeur, un ami, un camarade de jeu et un cuisinier à court terme. Vous plaidez pour elle, expliquez aux équipes médicales ce qui vous fait mal et quand cela a commencé et à quelle fréquence cela se produit. Vous apprenez des médicaments dont vous n'aviez jamais entendu parler jusqu'à ce qu'ils soient injectés dans votre bébé. Vous attrapez le vomissement. Vous communiquez aux autres membres de la famille et à vos amis les derniers développements. Vous pouvez également être parent d'un autre enfant ou deux ou cinq. Vous essayez peut-être de travailler à distance. Ou parler à un travailleur social des moyens de se connecter avec des fondations dont la générosité peut vous empêcher de perdre votre maison. Vous faites probablement semblant et, finalement, vous croyez que c'est normal, afin d'apaiser votre enfant et de garder ses peurs à distance.
Qu'est-ce que ça fait d'être une maman cancéreuse, de voir votre fille endurer des mois de traitement contre le cancer difficile et douloureux? Rappelez-vous quand vous avez amené votre bébé pour recevoir sa première série de vaccins et que vous avez pleuré parce que vous saviez que cela lui faisait mal et qu'elle ne pouvait pas comprendre pourquoi vous lui faisiez ça, mais c'était pour son bien? C'est comme ça mais pendant des mois ou des années et votre enfant vous supplie de les faire arrêter et crie qu'elle est peur et ça fait mal et au lieu que ce soit pour son propre bien, c'est avec un espoir désespéré d'avoir une chance de vivre.

Pourtant, malgré toute la douleur, la peur et les inconnues de ma vie en ce moment, j'ai découvert une sorte de cadeau: des opportunités pour une vraie joie authentique. Parfois, c'est aussi subtil que d'écouter le rire de ma fille dans l'obscurité d'une projection en matinée de Hôtel Transylvanie 3. Au lieu de me permettre de penser «Pourquoi cela lui est-il arrivé? Y a-t-il un cancer qui se développe dans son corps maintenant? Et si c'était la dernière fois que nous allions au cinéma? Et si et si et si?! "Au lieu de cela, je secoue mes pensées et essaie de me concentrer sur le son de son rire étonnant. "Mon enfant a le meilleur rire."
D'autres fois, la joie que je rencontre est moins subtile. Nous avons eu la «chance» d'assister à un week-end pour les familles en oncologie à «Le trou dans le camp des gangs» de Paul Newman. Au moment où nous sommes entrés dans la salle à manger - un immense atrium avec des poutres en bois cintrées et des totems géants colorés et d'énormes drapeaux peints par des enfants - c'était comme si mon la maman pré-cancéreuse a commencé à appeler ma maman cancéreuse à "Venez voir ça!" J'ai regardé autour de toutes ces belles personnes, dont certains enfants mourir. Statistiquement, c'est la vérité. Un enfant atteint de cancer sur cinq ne survivra pas. Lorsque vous êtes dans une pièce avec 30 familles, cette vérité résonne dans l'air.
Malgré les circonstances sinistres qui nous ont tous réunis, cependant, l'ambiance était légère - tout le monde faisait une danse pour se sentir bien dans un sac banane! C'était joie. Ce n'était pas ce à quoi je m'attendais depuis toujours - un cadeau de bonheur sans effort. Nan. Cette joie était plus comme courir une course qui a été horrible tout le temps, mais vous l'avez quand même fait. Tout le monde le faisait de toute façon. Des enfants en fauteuil roulant, des enfants aux visages lunaires gonflés de stéroïdes et de chimio, des enfants qui ressemblent à vos enfants et des parents qui les aiment tous qui dansent et chantent comme des bouffons. Le. Meilleur.

Et pendant que je regardais autour de moi, mes joues humides de larmes, je ne savais pas qu'elles tombaient et voyaient mon les gens, mes collègues mamans et papas du cancer; J'ai reconnu quelque chose sur nos visages. Nous étions comme des réfugiés essayant de transporter nos enfants au-delà des frontières vers des terres sûres. J'avais l'habitude de voir ces images aux nouvelles… des familles entassées dans des bateaux essayant de fuir la Syrie… ou le Yémen… ou une autre terre déchirée par la guerre et je me demandais comment ces parents faisaient ce qu'ils faisaient. Je ne me le demande plus. Je sais que tu fais tout ce que tu as quand tu es pressé contre la vitre. Si cela signifie que vous devez passer à travers, vous frappez aussi fort que possible. Ou si cela signifie que vous faites une ligne de coup de pied dans une pièce pleine d'étrangers qui rient malgré leur agonie, eh bien, vous faites bien ça aussi.