Élever un enfant atteint d'hémophilie

Quand mon premier enfant n'avait que trois jours, mon mari et moi avons appris que notre bébé avait une mutation génétique qui a entraîné l'hémophilie, un trouble de la coagulation mettant la vie en danger.

Je ne sais pas grand chose hémophilie? Nous non plus, jusqu'à ce moment. C'est un trouble de la coagulation du sang - le corps de mon fils ne pouvait pas former de caillots, comme le reste d'entre nous. Pour mon fils, nous avons appris que faire un mauvais pas et se tordre le genou sans même savoir déclencherait des saignements sans fin (appelé cible saignements) - nécessitant un alitement, des blocs de glace et des traitements IV pour remplacer le facteur manquant dans son sang qui aide à former un caillot pour commencer avec. Ses articulations gonfleraient à des tailles incroyablement effrayantes et, je sais maintenant, la douleur impliquée dans de telles blessures suffit à briser le cœur de toute mère.

Ce diagnostic qui a changé la vie a effacé toute version glorifiée de la maternité que j'avais attendue avec impatience. Je me suis occupée de trouver des moyens de garantir que mon fils n'ait jamais de saignement interne potentiellement mortel, ce dont mon mari et moi avions très peur. Au cours des premiers mois de la protection de ma maison contre le bébé, j'ai découpé des tapis de yoga et couvert tous les coins pointus des meubles et des comptoirs. J'ai rembourré les sols et les genoux et les coudes des vêtements de mon enfant. Mon fils portait un casque. Nous n’avons pas invité beaucoup d’entreprises chez nous.

Pendant les quatre premières années de sa vie, mon fils a reçu des centaines de perfusions intraveineuses de protéines de facteur pour arrêter ses saignements. Ces traitements ont consisté à le retenir, qui a généralement pris deux ou trois adultes, et à lui coller des aiguilles dans les veines. Le problème est que les bébés et les petits enfants ont des veines super minuscules et fragiles, donc en manquer une ou la faire sauter est facile. De plus, chaque fois qu'il développait un saignement, nous devions envoyer notre fils à l'hôpital à toute heure du jour ou de la nuit, puis lui a fait subir le traumatisme d'être retenu par plusieurs adultes pour le garder encore assez pour faire entrer des aiguilles dans son minuscule bras. Imaginez que vous soyez un enfant en bas âge et que votre genou gonfle et vous fait mal, mais vous n'avez pas le vocabulaire pour dire aux gens ce qui se passe. Et puis vous êtes dans un endroit effrayant et bruyant où les gens essaient de vous coller avec des objets pointus. Il suffit de mettre certains adultes au bord du gouffre - et certainement ce parent, qui a dû être témoin de tout cela. Entendre votre enfant crier de terreur pendant que les infirmières le maintiennent et le collent avec des aiguilles est angoissant.

Le stress a commencé à peser sur ma santé. Mes cheveux ont commencé à tomber et je ne pouvais pas dormir. J'ai commencé à boire beaucoup plus de vin. J'ai intériorisé son diagnostic comme étant en quelque sorte ma faute - facile à faire après qu'une infirmière m'a dit avec désinvolture: «c'est toujours la mère, c'est comme ça que ce gène est A ce jour, je ne sais pas si le gène a muté en moi avant de le transmettre à mon fils, ou si la nature a fait son sale boulot pendant que mon fils se formait dans mon utérus.

Au fur et à mesure que mon fils vieillissait, ma vie de tous les jours était différente de celle de mes amies. Dans mon sac à main, il y avait un garrot de rechange et des compresses froides instantanées. Nous avons caché des boîtes de pansements dans chaque sac, voiture et pièce de notre maison. Nous avons gardé le sac d'hôpital près de la porte d'entrée.

Puis, peu de temps avant que mon fils ait 4 ans, nous avons connu un tournant. En préparation pour un traitement, mon fils épuisé et terrifié a dû être mis en sécurité alors que les infirmières inséraient une intraveineuse dans son front- notre dernière option après 9 heures de maintien et de recherche d'autres veines qui pourraient prendre l'aiguille.

Après cela, nous avons dit à notre médecin que nous étions prêts pour que notre fils se fasse implanter un port dans la poitrine. Il a été opéré au port peu de temps après son quatrième anniversaire. Avec le nouveau port, des traitements sans tracas ont été apportés dans le confort et la sécurité de notre propre maison. Nous avons confié à notre garçon de petites tâches pour qu'il ait l'impression d'avoir le contrôle sur ses traitements, comme choisir son pansement ou nous dire quand insérer l'aiguille. Nous avons nettoyé une partie du réfrigérateur pour y mettre ses médicaments et nous avons organisé une étagère remplie de fournitures de bandages et de seringues aux masques et gants chirurgicaux. Je suis devenue maman au foyer pour gérer tous les aspects de l'hémophilie, y compris les jours d'école manqués, commander plus de fournitures et prendre des rendez-vous.

Traiter l'hémophilie comme un projet spécial m'a aidé à rester concentré sur les aspects positifs de ce trouble, y compris la communauté étroite des familles d'hémophilie dont nous faisons maintenant partie. Un petit post sur Facebook pour demander des conseils ou évacuer mes frustrations et mes collègues hémo-mamans de tout le pays me font un gros câlin virtuel.

Aujourd'hui, mon fils a presque neuf ans et cet été, il va suivre une formation pour s'infuser! C'est un enfant dynamique, intelligent et en bonne santé qui rêve de guérir son trouble. En tant que mère, le regarder devenir une personne forte et pleinement responsable de son hémophilie a été le meilleur résultat possible.