Adopter une identité TDAH

Je n'y avais pas beaucoup pensé attention-trouble de déficit/hyperactivité (TDAH) jusqu'à ce qu'un extrait d'un livre récent retienne mon attention: 4 à 5 pour cent des adultes aux États-Unis, on estime qu'ils en sont atteints.

Certains disent que c'est sous-diagnostiqué. D'autres soulignent la hausse des taux et disent que c'est maintenant surdiagnostiqué. Un diagnostic aide certaines personnes donner un sens à son propre comportement. Le livre de la journaliste Matilda Boseley s'adresse aux personnes ayant reçu un diagnostic de TDAH à l'âge adulte. Elle souligne les avantages non seulement de suivre un traitement, mais aussi d'accepter positivement un TDAH. identité.

La littérature de recherche regorge d’études sur des personnes revendiquant le TDAH comme identité. Pourquoi n’acceptent-ils pas simplement un diagnostic de dysfonctionnement cérébral et ne recherchent-ils pas un traitement? Est-ce lié aux taux croissants de diagnostics de TDAH (en partie à cause

autodiagnostic)? S'identifier comme une personne TDAH – plutôt que comme quelqu'un souffrant de TDAH – c'est reconnaître qu'il s'agit d'un élément important de ce que vous êtes et de qui vous êtes.

De « l’identité » à « l’identification »

Il y a des décennies, on n’aurait pas pu choisir une telle identité. L’idée que votre identité soit quelque chose que vous puissiez choisir vous-même n’existait pas. Il est né des changements intervenus dans la société à partir des années 1970 environ. À mesure que la société évolue, les liens sociaux se fragilisent. La notion de 'l'identité est devenue plus fluide. De nombreux sociologues ne parlent plus de « l'identité » comme d'une caractéristique fixe d'une personne. Ils préfèrent parler d'« identification » comme de quelque chose que quelqu'un fait. Dans cette perspective, mes identités sont constituées des groupes que je choisis d'identifier: nationaux, ethniques, religieux, etc. Tout le monde n’est pas également libre de faire ces choix. Cela dépend de toutes sortes de facteurs, notamment de l’endroit où vous vivez. Prenons la notion de 'identité non binaire.' Cette option est apparue comme une option à la fin des années 1990, mais elle n’est certainement pas disponible partout.

Dans l'extrait du livre que j'ai lu, Matilda Boseley suggère qu'adopter une identité TDAH peut conduire à une plus grande amour propre. Mais elle va plus loin. Elle envisage une communauté TDAH. Elle s'attend à ce que les institutions éducatives et autres institutions sociales s'adaptent aux besoins spécifiques des personnes atteintes de TDAH.

De « sourd » à « Sourd »

Les personnes sourdes ont suivi une voie similaire il y a plusieurs décennies. Dans les années 1960, la plupart des Américains sourds adultes avaient été élevés oralement. Lorsqu'ils étaient enfants, leur perte auditive avait été mesurée et ils avaient été équipés d'appareils auditifs. Ils avaient été envoyés à écoles spéciales pour sourds, où ils devaient prendre la parole. Il était interdit de signer à l’école. En tant qu’adultes, beaucoup avaient honte de signer en public. Ce n'est que lors d'occasions sociales privées et au club local des sourds qu'ils pouvaient signer librement. Au début des années 1970, quelque chose a commencé à changer. Les linguistes ont montré que les signes avec lesquels de nombreuses personnes sourdes préféraient communiquer étaient un vrai langage. Des recherches menées par des sociologues ont montré que les personnes sourdes formaient en réalité des communautés. Les clubs de sourds prospérèrent. Inspirés par cette recherche, les personnes sourdes aux États-Unis (et en France et dans quelques autres pays) ont commencé à rejeter leur qualification de « entendants ». altéré. Soulignant leur langue, leurs institutions sociales et leur culture communes, ils ont exigé que la société les traite comme un groupe socioculturel. minorité. En 1989, l'Université Gallaudet de Washington D.C. a accueilli le premier festival Deaf Way: une célébration internationale de la culture sourde.

Être incapable d'entendre ne fait pas de vous un membre de la communauté des Sourds. La maîtrise de la langue des signes nationale, qui aux États-Unis signifie American Sign Language (ASL), est bien plus importante. Certains militants ont commencé à utiliser le terme Sourd (avec un D majuscule) pour désigner les personnes qui s'identifient à la communauté sourde et qui préfèrent communiquer en langue des signes. Certaines écoles ont commencé à enseigner la langue des signes (ou un mélange connu sous le nom de communication totale).

Ce qui s'est passé?

Une quarantaine d’années se sont écoulées. Les changements pour lesquels les défenseurs des Sourds se sont battus se sont-ils réellement concrétisés? Oui et non. Il y a certainement eu de nombreux changements positifs. Aux États-Unis, vous pouvez désormais majeure en études des sourds ou en langue des signes/linguistique dans un certain nombre de grands collèges. De nombreuses écoles secondaires proposent l’ASL comme option de langue étrangère. Il existe un Théâtre national des sourds et des représentations régulières en langue des signes ont lieu dans de nombreuses villes d'Amérique du Nord (comme à Londres, Mexico, Paris et ailleurs). Des interprètes en langue des signes sont visibles sur les chaînes de télévision nationales de nombreux pays, même parmi les plus pauvres. Il se passe néanmoins quelque chose de paradoxal.

Propagation de l'implantation cochléaire

Coïncidence ou non, les mouvements d’émancipation des Sourds à la fin du XXe siècle ont coïncidé avec la développement de l'implant cochléaire. Ce remarquable appareil électronique offrait pour la première fois une rééducation à une personne devenue totalement sourde à l’âge adulte. Rares sont les adultes devenus sourds qui maîtrisent la langue des signes. En 1990, la FDA a approuvé pour la première fois l’implantation d’enfants sourds. La procédure s'est répandue au niveau national et international. De nombreux centres proposant l'implantation ont conseillé d'éviter l'exposition à la langue des signes, affirmant que cela ralentirait le développement du langage parlé. Ils ont rejeté l'idée selon laquelle des adultes sourds pourraient aider les parents à comprendre les besoins de leur enfant sourd. Certains parents voulaient comprendre ce qu'impliquait le fait de « grandir sourd ». Beaucoup d’autres ont préféré ne pas y penser. Ils ne pouvaient pas imaginer apprendre la langue des signes ou les implications de devenir une famille bilingue. L'implant semblait être le remède miracle dont ils rêvaient. La pression des parents a poussé les écoles à abandonner l’enseignement de la culture des Sourds ou à proposer des cours de langue des signes.

Quelles implications pour les personnes neurodivergentes ?

Il me semble que ce paradoxe est au cœur de l’histoire récente des sourds. D’une part, d’énormes progrès. Cela est dû en partie aux nouvelles technologies visuelles et informatiques. C'est aussi grâce à une fascination croissante pour la culture et la performance des sourds. D’un autre côté, il y a eu des réticences de la part des parents qui ont du mal à accepter les différences. Ils trouvent du soutien auprès d’une profession médicale réticente à accepter les limites de ce qu’elle peut ou devrait offrir.

Je ne peux m'empêcher de me demander si les personnes se réclamant d'un TDAH, ou plus généralement d'une identité neurodivergente, se heurtent à un paradoxe similaire.