Comment une petite ville a transformé la nuit en jour pour un garçon qui ne peut pas être au soleil

Tout ce que Peyton Madden savait, c'est que l'Organisation nationale pour les troubles rares (NORD) réalisait un documentaire. La veille, ils étaient venus à El Dorado avec une équipe de tournage et lui avaient posé des questions sur le xeroderma pigmentosum (XP) et comment il ne pouvait pas laisser le soleil toucher sa peau. Âgé de onze ans et nouveau dans les médias, il a réfléchi à toutes les questions, puis a mis sa mère de côté pendant une pause et a murmuré de surprise: «Ils sont vraiment intéressés par moi!»

Ce vendredi soir, cependant, Peyton pensait qu'ils ne faisaient que le filmer lors d'une balade à vélo avec des amis. Même lorsque les gars de la Légion américaine se sont arrêtés comme une sorte d'escorte de moto, il a pensé que c'était «juste une chose de moto bizarre» - et la foule était pour la piscine de quelqu'un d'autre.

Il n’était allé à la piscine municipale qu’une fois, portant un équipement de protection car il ne pouvait pas risquer d’être endommagé par la lumière ultraviolette. La plupart des corps peuvent réparer de légers dommages en quelques heures; pour Peyton, ces dommages sont permanents et cumulatifs, ce qui rend le cancer de la peau non mélanome 10 000 fois plus probable et augmente fortement son risque de déficience visuelle et de problèmes neurologiques.

Peyton a pédalé un peu plus loin avec ses amis, qui étaient sur le point d'éclater avec le secret. Et puis la foule l'a entouré et des applaudissements ont éclaté, et il a vu le signe géant «Bonjour, Peyton!», Et tout s'est enfoncé.

El Dorado avait transformé la nuit en jour juste pour lui.

Accablé, il a fait quelques tours de plus sur son vélo, un large sourire bosselant ses joues de rousseur. «Les tours de victoire», pensait l'ancien professeur et directeur de piscine Steve Oltman. Le maire a lu une proclamation, décrivant que le 4 août 2017, «la nuit sera la journée». Lorsque la sœur de Peyton, Rylee, alors âgée de 14 ans, lui a chanté, Kansas La représentante de l'État, Mary Martha Good, avait les larmes aux yeux, mais Peyton pensait: «Dépêchez-vous pour que je puisse tirer des paniers.» La cour est restée bien éclairée dans le nuit. La piscine est restée ouverte aussi, une mousse bleue d'éclaboussures dans les lumières du parc. Bientôt Peyton mourait de faim, et Kathy Xenos (nom renversant: Short Stack), un traiteur local, jeta un de ses célèbres Chris Cakes dans son assiette à plusieurs mètres de distance. "Pour cette seule nuit, il n'a pas à s'inquiéter", continuait de penser Xenos.

Peyton ne pouvait littéralement pas arrêter de sourire - il devait forcer la bouche droite juste pour se reposer. L'événement était plus qu'amusant; c'était la preuve que des centaines de personnes ont reconnu ce qu'il devait vivre à chaque minute de sa vie. Cette nuit-là, le fardeau d'être toujours différent, d'avoir toujours à planifier, s'est un peu allégé.

«Cela a fait ressortir le meilleur de tout le monde», explique Good. "Nous partageons tous sa lutte."

Une matinée scolaire: vêtements, céréales, crème solaire et 4000 UI de vitamine D. Dès que Peyton met sa visière et son chapeau transparents, Sarah Madden refuse d'appeler l'équipement de protection de son fils un "Capuche", car cela sonne comme s'il se cachait de la vie, et elle est déterminée qu'il n'aura pas à le faire - il enlève le poubelle.

À l'école, nous nous arrêtons dans le bureau, où il annonce avec un sourire: «J'ai une équipe de tournage avec moi aujourd'hui.» Pendant qu'il attend dans sa chambre, sa jambe tremble un peu, l'énergie qu'il ne peut pas brûler dehors. Je demande quelle est la prochaine.

«Nous allons juste rester ici pour toujours jusqu'à ce qu'il soit 8 h 15. Ensuite, nous faisons notre routine du matin. »Il aime les mathématiques et les sciences et les études sociales, pas l'écriture et la lecture. Sauf Harry Potter. Lui et son ami Dylan Hunter commencent à essayer de comprendre comment ils pourraient jouer au Quidditch en cours de gym et ce que serait ou qui serait le Vif d'or. Peyton enfonce sa langue dans le coin de sa bouche, malicieux. Son innocence se manifeste même dans les gestes, comme la façon dont il frappe son front sur quelque chose qu'il a oublié.

En cours d'art, il teste la colle de l'Elmer sur sa manche, puis commence à dessiner, suçant ses joues en se concentrant. Chaque fois qu'il cherche une nouvelle couleur, il aiguise le crayon avant de l'utiliser. L'enfant peut dessiner; son travail est précis et beau, les lignes à main levée aussi droites que les règles. Il veut être ingénieur.

Quand lui et ses amis travaillent sur une affiche pour la Foire de la Renaissance, je demande quelle superpuissance ils veulent, pensant peut-être que Peyton dira qu'il veut être invincible, à l'abri des rayons du soleil. Nan. "Tout ce que j'ai vu sur une affiche ou à la télévision ou sur mon téléphone, je serais juste en mesure de le toucher et de le retirer", dit-il. En outre, il veut un dragon de compagnie.

Le déjeuner arrive tôt: macaroni au fromage et Lit’l Smokies. "Vous avez besoin de plus de crème solaire?", Demande son ami Tyler. Peyton réapplique trois fois par jour, SPF 50. Les enseignants sentent le haut de ses oreilles et disent: «Non, pas assez». Si une porte est ouverte, ses amis avancent, dit Tyler, «comme un bouclier humain».

Sur le terrain de jeu, Peyton baisse sa visière et lance un ballon de football. Le vent est fort; nous sommes au pays des tornades. Lui et ses amis se déplacent vers le terrain de basket, où un groupe d'enfants s'est allongé comme s'ils étaient allongés près d'une piscine. Peyton tire des paniers à la place. Au bout d'un moment, un enseignant arrive. "Vous avez chaud?" Les joues rougirent, il haussa légèrement les épaules. "Ouais, en quelque sorte." Elle lui fait signe à l'intérieur, et ses amis le poursuivent.

Enfin, la cloche sonne, et à travers le flou jubilatoire, je jette un coup d'œil et vois Peyton dans le coin, debout devant un placard, enduisant plus de crème solaire.

Nous attendons l'obscurité. L'année des Maddens est divisée par la lumière: les étés tuent presque Sarah et Kyle parce qu'ils se lèvent tous tard pour jouer, puis les adultes doivent aller travailler le lendemain matin. L'automne est le paradis, car l'obscurité vient plus tôt.

"Le soleil se couche en quatre minutes", annonce Rylee.

"Il se met à 8h26", dit son père.

"Ouais. Il est 8h22 maintenant. "Ils utilisent leur UV mètre, testant les 30 minutes magiques lorsque la rémanence du coucher du soleil garde le monde visible mais le danger a disparu.

Cinq minutes après le coucher du soleil, c'est sûr et le chapeau de Peyton se détache. «Ça fait du bien», dit-il en déchirant dehors avec un pistolet laser et des bâtons lumineux.

«Light-up Frisbee, un ballon de foot lumineux», explique Sarah. "Si ça brille, nous l'avons à peu près." Avec son fils hors de portée de voix, elle parle de leur étrange relation avec cette chose la plus fondamentale, le soleil: "Il y a des jours où vous sentez le soleil sur votre visage, et c'est la meilleure chose déjà. Et il y a d'autres jours où vous sortez et pensez: «Mon enfant ne peut pas sentir le soleil sur son visage». »

Le premier indice non entendu était une poignée d'adorables taches de rousseur vers l'âge de 2 ans. L'indice sérieux est venu à l'âge de 3 ans, lorsque Peyton s'est réveillé avec ce qui ressemblait à un orgelet sur sa paupière inférieure. Au moment où les Maddens ont pu le retirer, il avait la taille d'un marbre et était descendu jusqu'aux os.

Se demanda le médecin de Peyton. Il avait traité quelqu'un avec XP 30 ans plus tôt, ce qui était une heureuse coïncidence étant donné qu'aux États-Unis et en Europe, XP ne touche qu'environ une personne sur un million. Lorsque la croissance a été retirée et une biopsie a confirmé qu'elle était cancéreuse, cela a confirmé le diagnostic. Puis une véritable panique s'est installée: comment étaient-ils censés le ramener de l'hôpital à la maison? Ils ont couvert les vitres de la voiture de serviettes et de couvertures, et Sarah s'est assise à l'arrière, se protégeant le visage pendant qu'il dormait. Ils ont contacté le XP Family Support Group et ont appris comment mettre du film sur les fenêtres de leur maison et faire de Peyton un petit chapeau et acheter un appareil photo qui prenait de bonnes photos de nuit. Sarah a regardé son instantané préféré, le soleil brillait sur le visage de son petit garçon, et a réalisé qu'elle ne reverrait plus jamais ça.

Peu de temps après, les Maddens ont emménagé dans une nouvelle maison (fenêtres teintées en permanence), et Sarah a lancé un regard noir à leurs voisins, à moitié jaloux, à moitié inquiets pour eux: «Les gens étaient dehors tout le temps, et je pense: "Vous devez entrer!" Nous étions nouveaux et surprotecteurs. "Ils avaient à peine le temps de pleurer tout ce que Peyton était perdant. «Un soir, Kyle et moi nous sommes assis ensemble sur le sol de la buanderie et avons pleuré», dit-elle.

Depuis lors, cependant, ils ont jeté tellement d’amour au problème, il est devenu gérable. Sarah a toujours été planificatrice; désormais spontané, Kyle maîtrise aussi l'art. En conséquence, Peyton a fait plus que ce qu'il avait imaginé possible à ses débuts. "Il est monté au sommet des ruines mayas", dit fièrement Kyle. "Nous avons fait trois croisières." (Les hublots ont un verre épais et protecteur, et Peyton les regardait fixement.) Ils ont même fait une randonnée à Yellowstone.

Le XP Family Support Group a aidé à chaque étape. Il en a été de même des médecins, des enseignants et de quiconque à El Dorado qui a appris leur histoire. Qui, maintenant, c'est tout le monde en ville.

Pourtant, la recherche avance à un rythme de tortue. Plus d'Américains (environ la moitié d'entre eux sont des enfants) vivent avec une maladie rare qu'avec le VIH, une maladie cardiaque ou un accident vasculaire cérébral. Il existe environ 7 000 maladies rares, la plupart sans traitement ni thérapie approuvés par la FDA et avec peu de fonds fédéraux pour en découvrir. NORD accorde des subventions de recherche (financées par les patients, les familles et les organisations de patients), et dans de nombreux cas, ces subventions financent la seule recherche effectuée sur une maladie particulière.

Le professeur de tae kwon do de Peyton, Jeff Jones, ferme les rideaux et, après leur salut formel, fouette une nouille de piscine vers Peyton. Peyton se penche rapidement, sautant alors que les nouilles reviennent bas. Il y a six mois, il a dû faire des pompes sur ses genoux; maintenant, il est assez fort pour couper une planche et tourner en une série de coups de pied latéraux. "Lancer double", ordonne Jones. Sucer ses joues dans la concentration, Peyton donne cinq coups de pied. «Double!» Lui rappelle son professeur en riant. "Il n'y a aucun défi qu'il n'essaiera pas", a déclaré Jones à Sarah.

Après les cours, Sarah demande à Peyton où il veut manger.

"McDonalds!"

Son visage tombe. "Je ne suis pas sûr que ce soit sûr, mon pote. Et Subway chez Walmart?

"Bien sûr!" Dit-il, comme si c'était encore une meilleure idée.

Parfois, les Maddens se rendent à Pizza Hut, où un serveur les voit arriver et se précipite pour fermer tous les stores. À la First Christian Church, toutes les fenêtres ont été revêtues, explique le pasteur Stan Seymour, «afin qu'il puisse aller n'importe où sans craindre le soleil. Avant cela, il évitait toute fenêtre devant laquelle il passait. "

Seymour a aidé à former la foule pour l'événement «Good Morning, Peyton!» Et a toujours eu un faible pour le garçon. «Il est brillant, pas gâté. Je lui ai dit: «Il y a des enfants partout dans le monde qui ont des problèmes et vous leur donnez de l'espoir.» »

La communauté proche d'El Dorado donne aussi de l'espoir aux autres.

Lorsque les Madden ont découvert un nouveau film de pare-brise entièrement transparent, ils l'ont installé sur leur SUV pour que Peyton puisse s'asseoir devant. Bien, la représentante de l’État que les Maddens avaient connue depuis l’événement «Bonjour Peyton!» A grimacé en apprenant qu’ils l’avaient déjà installé; le tournage du pare-brise avant est illégal dans la plupart des États. Les Maddens voulaient son aide pour changer la loi.

Une semaine plus tard, Good a persuadé le chef de la police d'El Dorado et le shérif du comté de rencontrer la famille. "Et n'ose pas leur écrire un ticket", a-t-elle ajouté. Une heure après la réunion, le shérif a appelé et a dit: «Je suis toujours étouffé par Peyton. Nous devons le faire. "

"Je vais rédiger le projet de loi", a répondu Good.

Peyton prévoit de témoigner devant les législateurs du Kansas, faisant pression pour une loi qui pourrait non seulement le laisser conduire une voiture un jour, mais aussi faire une différence pour beaucoup d'autres, y compris les camionneurs à risque de mélanome.

Il y aura toujours des défis: le soleil, bien sûr. Agents cancérigènes grillés au charbon de bois et fumée secondaire, qui, pour Peyton, sont comme l'inhalation du soleil. (Parce que son corps ne peut pas réparer les dommages causés par ces agents cancérigènes, il est également à risque pour d'autres types de cancer.) Nuits de lumière noire au bowling. Les gens disent qu'il ressemble «à un petit apiculteur». Les parents éloignent leurs enfants.

"Vous voulez savoir les chances d'obtenir cela?" Sarah veut crier après eux. "Je ne peux même pas gagner à la loterie!"

XP est une maladie génétique, héritée le plus souvent de chaque parent. Il n'y a pas de remède. Mais les Madden ont de grands espoirs pour la recherche, car si les scientifiques découvrent une réparation génétique, cela pourrait également conduire à un remède contre le cancer de la peau, sans parler d'une multitude de remèdes anti-âge.

Quand je demande à Peyton comment XP l'a changé, il dit: "Je sens que j'ai beaucoup plus de responsabilités et, en gros, je pense que je suis un peu, juste un tout petit peu plus mature."

S'il parlait à un enfant qui venait d'être diagnostiqué, que dirait-il?

Il hésite. "C'est dur. Je leur dirais probablement quelque chose qui ne les rendrait pas tristes. "Comme? "Je ne sais pas." Il réfléchit encore. "Cela ne vient pas de mes paroles. Ça vient d'un film appelé Merveille. Il s'agit de ce gamin qui a une déformation du visage, et au fond, il regarde beaucoup, comme moi. Sa sœur dit: «Laissez-les regarder. Vous ne pouvez pas vous fondre quand vous êtes né pour vous démarquer. »»