Cet enfant ne peut pas parler... Mais il en dit toujours autant

Billy Megargel est à mi-chemin de sa pratique du yoga du matin quand il décide qu'il aimerait que son professeur, Hannah Gould, ajoute une pose de bateau à la séquence. Il termine une salutation au soleil, descend de son tapis violet dans la grange ensoleillée derrière la maison de sa famille à Weston, Massachusetts, et choisit l'une des nombreuses photos soutenues par du Velcro accrochées au mur. Billy, 26 ans, tend la photo, qui montre la pose du bateau, à Hannah. Elle montre la photo, regarde directement Billy et lui donne un coup de pouce. Billy marche sur ses pieds dans un gabarit heureux, s'incline sur son tapis, puis soulève son corps dans la forme en V difficile - siège en bas, les jambes en haut, le torse incliné en arrière, les bras en extension.
«Plus quelque chose est difficile, plus Billy est intéressé à le faire», explique Eve Megargel de son fils, qui est autiste. Hannah compte à partir de 10 sur ses doigts. Quand elle en atteint un, Billy se repose en arrière, respirant profondément. Hannah lui donne un coup de pouce, et Billy offre un petit grognement en réponse.

Eve n'a pas entendu son fils dire un mot depuis 20 ans. L'autisme de Billy inhibe la parole, et quand il a été diagnostiqué, à l'âge de deux ans, les médecins ont expliqué à Eve et à son mari, Matt, que, historiquement, des gens comme Billy avaient été institutionnalisés. Ils ont dit aux Mégargels de s'attendre à ce que leur fils n'ait presque aucune capacité d'apprentissage et qu'il ne puisse jamais communiquer avec eux. "C'était essentiellement" Nous ne pouvons plus rien faire pour vous, bonne chance! "", Se souvient Matt.
Ils savaient que quelque chose allait changer avec Billy. Bien qu'il ait été un bébé fort et en bonne santé qui a marché avant l'âge d'un an, il ne commençait pas à enchaîner les phrases comme l'avait fait son frère aîné, Ben. En fait, il commençait à perdre la cinquantaine de mots qu'il avait maîtrisés. Mais Eve savait que Billy avait des pensées et des opinions sur le monde autour de lui, comme tout enfant curieux - il n'utilisait simplement pas le langage parlé pour les exprimer.
Les écoles de la région n'étaient pas équipées pour Billy. "La plupart de ce qui a été proposé consistait à enseigner à Billy comment suivre les instructions ou répondre à des questions très basiques, comme" Avez-vous besoin d'aller à la salle de bain? »» Un consultant spécialisé a déclaré: «Notre objectif est que Billy apprenne à se conformer.» Eve en voulait beaucoup plus: «Je voulais que Billy être capable de poser ses propres questions et de nous dire spontanément ce qu'il pensait ou ressentait. »Eve et Matt ont refusé de laisser Billy languir. «Si vous cessez de penser à quelqu'un comme un communicateur, vous cessez d'accepter son humanité», explique Eve.
À la maison, Eve et Matt ont commencé à concevoir leurs propres systèmes de communication avec Billy, en utilisant des images. Quand Billy a appris un mot comme pastèquepar exemple, en voyant une photo d'une pastèque, il a ensuite pu choisir pastèque sur une liste de mots imprimés. Eve et Matt ont parlé directement à Billy, tout comme ils ont parlé à Ben, lui parlant des plans à venir, lui posant des questions et racontant les vues sur la route de l'école. (Billy a fini par fréquenter une école hors du district.) Et Billy a commencé à répondre: un clic de langue pour indiquer que, oui, il aimerait un gâteau à son cinquième anniversaire, un geste (frottant son index sur son pouce) pour dire qu'il voulait regarder LA TÉLÉ.
Eve pouvait voir que Billy pouvait comprendre beaucoup plus que quiconque ne le pensait et qu'il avait des opinions et des préférences. La famille a commencé à expérimenter avec des ordinateurs à sortie vocale, une technologie alors à ses balbutiements. Au début, il n'était pas clair que Billy - qui possédait une énergie sauvage qui l'a incité à rebondir sans cesse sur le trampoline de la famille ou parfois se barbouiller avec du beurre d'arachide et courir autour de la table du dîner - pourrait suivre les subtilités de l'ordinateur la navigation. La saisie s'est révélée trop difficile, mais Billy a pu utiliser une souris et un écran tactile. Eve savait qu'ils étaient sur quelque chose quand la classe de Billy a joué "The Ants Go Marching" trop de jours d'affilée. L’enseignante de Billy a rapporté qu’au moment où elle mettait le nom de la chanson au tableau, Billy, alors âgé de six ans, a utilisé son appareil pour dire: «Je n’aime pas ça.»
Quiconque passe cinq minutes avec Billy aujourd'hui peut voir qu'il communique constamment. Comme d'autres personnes autistes qu'Eve décrit comme des «communicateurs non verbaux», Billy utilise des images visuelles combinées avec du texte, un langage corporel et des intonations vocales pour transmettre ses pensées et ses sentiments. Cela a été, et continue d'être, un effort d'équipe impliquant le travail acharné de Billy, Eve et d'un groupe de enseignants et aides — certains thérapeutes spécialisés en autisme et d'autres ayant un enseignement artistique ou sportif compétence. «Eve est notre entrepreneur général», explique Matt. "Elle a étudié toutes les façons dont les gens travaillent avec l'autisme et prend de chaque approche ce qui fonctionne pour Billy."
Billy joue de la musique, fait de la gymnastique et peint. En fait, les œuvres d'art passionnées et colorées de Billy font tellement partie de sa vie que le garage familial a été transformé en un studio rempli de toiles, de chevalets et d'un arc-en-ciel de tubes de peinture.
Les talents artistiques de Billy ont été découverts «sur une intuition», comme le dit Eve, quand il était à l'école primaire: «Nous savions qu'il aimait les couleurs. Billy a toujours aimé choisir ses propres tenues et créer des combinaisons de couleurs inhabituelles. »En effet. Matt, qui a un rendez-vous le samedi avec Billy pour aller dans leurs magasins préférés, rit du nombre des fois, Billy a fini dans le département des filles quand il était plus jeune, attiré par les teintes plus vives. («Les règles comme« les garçons ne portent pas de rose »ne font pas partie de la vision du monde de Billy», dit Matt.) Mais Eve était toujours étonnée, quand elle a acheté pour la première fois certains peintures acryliques, pour voir Billy ramasser un pinceau, sélectionner une couleur et commencer à travailler avec une intensité immédiate de style Jackson Pollock et concentrer.
Les séances commencent par le choix par Billy d'un morceau d'inspiration. Il peut s'agir d'un tissu à motifs, d'une peinture d'un artiste célèbre ou, aujourd'hui, d'une pièce antérieure de sa propre création. Puis il décide quelles couleurs utiliser, en les désignant sur une planche de taches de peinture, toutes soigneusement étiquetées avec leurs noms. Eve ou un autre assistant l'aide à ouvrir les tubes qu'il a choisis. Billy décide de la texture de la peinture, en choisissant à nouveau parmi un tableau d'options - et enfin il peint. Un assistant prend du recul, remettant de temps en temps un autre pinceau ou remplissant une couleur de peinture mais le laissant autrement travailler.
Ce jour-là, Billy joue encore et encore la même chanson country pendant qu'il travaille. (Chaque fois qu'il se termine, il s'arrête dans sa peinture pour appuyer à nouveau sur play sur une boom box.) "Billy choisit une chanson différente à chaque fois qu'il peint", dit Eve. «Nous pensons que c'est une autre façon dont il s'exprime.» La musique et la peinture doivent correspondre.
Avec le recul, bien sûr, il est logique que quelqu'un qui comprend le monde principalement à travers des images puisse être un artiste visuel doué. «Mais nous n’avons pas appris à considérer les personnes autistes comme des expressionnistes créatifs», explique Eve.
On suppose encore souvent que les personnes autistes, en particulier celles qui ne peuvent pas parler, sont incapables de déchiffrer leurs sentiments. Mais Eve pouvait toujours voir Billy explorer ses émotions. Quand il a regardé Web de Charlotte petit garçon, il pleurait à la mort de l'araignée. À certains moments où Eve semblait triste, Billy posait ses mains sur son visage et tentait délicatement de faire froncer les sourcils en un sourire. Et quand Billy lui-même se sentait en colère ou frustré, il aurait des effondrements. «C'est à ce moment-là que ces enfants sont étiquetés comme« problèmes de comportement »», explique Eve. Alors, quand il était petit, Eve a commencé à enseigner à Billy les mots pour différents sentiments, en utilisant des visages de dessins animés pour les illustrer. À mesure que Billy apprenait de nouvelles façons de s'exprimer, les effondrements diminuaient. Le jour où son frère, Ben, est parti pour l'université, Billy est passé près de son appareil sur le comptoir de la cuisine et, presque désinvolte, s'est dirigé vers le visage de Ben, puis vers le mot triste.
Avoir ce type de vocabulaire a aidé Billy et sa famille à travers ce qu'ils appellent maintenant «les années sombres de Billy», de 17 à 23 ans. Il a ensuite lutté contre une douleur quasi quotidienne due à de graves problèmes gastro-intestinaux et à un trouble épileptique, qui se retrouvent souvent chez les personnes autistes. (Les chercheurs ne comprennent pas pourquoi de tels problèmes peuvent coexister.) Plusieurs jours, Billy s'est senti trop mal pour quitter sa chambre. Lorsqu'il se levait, il souffrait souvent et parfois même violemment. Eve se souvient de la nuit où il a essayé de lui piquer les yeux, et un autre jour où il s'est précipité sur elle et lui a attrapé le cou, creusant avec ses ongles jusqu'à ce qu'il laisse des zébrures rouges. Elle se libéra et s'enfuit de son fils, s'enfermant dans une salle de bain pour appeler Matt à la maison du travail. "Je savais que ses actions étaient un appel à l'aide, mais à ce moment-là, je ne pouvais pas l'aider", explique Eve.
Un nouveau médicament contre les crises et des changements dans le régime alimentaire de Billy (pas de gluten, pas de produits laitiers, pas d'œufs) ont finalement (et progressivement) conduit à une amélioration, au grand soulagement de la famille. Eve pense que le modèle de communication utilisé par la famille a été une grande partie de ce qui leur a permis de traverser cette période très difficile.
Au fil des ans, les capacités artistiques de Billy ont évolué. Ses premiers travaux sont dominés par de larges traits, et maintenant son travail est plus complexe et en couches.
Grâce à son appareil de communication actuel, un Panasonic Toughbook ordinaire, Billy peut créer des questions - comme «Où est papa?» - sur une touche filtrer et présenter à la personne à qui il pose la question une liste de réponses (telles que «au gymnase», «en voyage d'affaires» ou «je ne sais pas - appelons lui").
Eve est toujours à l'affût des lacunes dans la communication de Billy et ajoute de nouveaux mots à son appareil fréquemment - des noms et visages de nouvelles personnes qu'il rencontre à une émotion qu'elle soupçonne qu'il essaie exprimer.
Des ressources suffisantes et un énorme investissement de temps ont aidé Eve à personnaliser la vie de Billy, mais elle ne tarde pas à préciser que de nombreuses personnes autistes peuvent s'épanouir avec les bonnes opportunités - et qu'il n'y a rien d'inhabituel à son fils. "Je ne veux pas que Billy soit présenté comme une sorte d'exception à la règle", dit-elle. «Il est banal. Cela n’a pas été le cas parce qu’il est exceptionnel; c'est arrivé parce que nous avions une certaine philosophie et que nous utilisions certains outils. »Eve a écrit un livre sur cette philosophie, intitulé Apprendre à embrasser, ce qui est à la fois personnel et pratique. Elle a pour mission d'aider le monde à comprendre le pouvoir de la communication non verbale et à voir des gens comme Billy comme des individus intelligents et capables que leurs familles savent déjà qu'ils sont.
Une des dernières fois où Eve se souvient avoir entendu parler de Billy, c'était quand il avait six ans. C'était l'anniversaire d'Eve, et la famille était rassemblée autour de la table, attendant qu'Eve éteigne les bougies. "À ce moment-là, je ne l'avais pas entendu parler depuis longtemps", se souvient-elle. «Mais Billy est venu vers moi, m'a regardé droit dans les yeux et a dit:« Maman ».» Il ne l'a plus jamais dit, mais Eve est en deuil pour la langue perdue de son fils. Ce qu'elle aime se rappeler, c'est le lien qu'elle a ressenti avec Billy à ce moment-là, car c'est le même lien qu'elle ressent avec son fils aujourd'hui. "Vous n'avez pas besoin de mots pour comprendre cela", dit-elle. "Vous avez juste besoin de connaître Billy."
Pour en savoir plus sur le modèle de communication que la famille Megargel a développé pour Billy et les autres personnes autistes, visitez voicecolors.org.