L'enfant que nous avons presque perdu

Le 9 octobre 2012, lorsque Deanna Fei a commencé le travail après 25 semaines de grossesse, elle pensait qu'elle faisait une fausse couche. Mais après une césarienne d'urgence, on lui a dit que son bébé d'une livre et neuf onces pourrait survivre, mais avec une chance d'être gravement handicapé. L'enfant finalement appelée Mila a en fait souffert d'une hémorragie cérébrale, d'un poumon effondré et a même arrêté de respirer, mais elle a survécu.
Après que Tim Armstrong, le PDG d'AOL (l'employeur du mari de Deanna) a annoncé qu'il réduisait les prestations de retraite de l'entreprise parce que des millions qu’elle avait payés pour aider les «bébés en détresse» (dont Mila), Deanna était exaspérée - et émue pour dire à sa fille récit.
Sa pièce est devenue virale, et des femmes du monde entier ont contacté Deanna, l'inspirant pour écrire ses nouveaux mémoires,

Fille en verre. Nous avons posé quelques questions à l'écrivain sur Mila, maintenant âgée de 2 ans; son frère, Leo, 3 ans; et à quoi ressemble une journée typique pour la famille aujourd'hui:
Comment vont les enfants maintenant?
Ils sont super. Mila obtient tout le kilométrage qu'elle peut sortir des terribles deux. Elle fait des crises de colère avec les meilleurs d'entre eux. Elle attrape des jouets des mains de son grand frère. Elle mange des cookies à double poing. Et honnêtement, aussi difficile et stimulante qu'elle puisse être ces jours-ci, il y a toujours une partie de moi qui a l'impression qu'elle peut avoir tout ce qu'elle veut. Elle l'a mérité.
Y a-t-il quelque chose dont vous avez encore à vous soucier médicalement avec Mila?
Je suis pris dans mes angoisses parentales comme n'importe qui d'autre - temps, espace, argent, une paire de mains…. Le coucher est-il trop tard? Mais elle m'a appris à vivre à chaque instant et à savoir à un niveau très viscéral que vous ne pouvez tenir aucun jour pour acquis. Quand elle est née, nous ne savions pas si nous aurions un mois prochain, une semaine prochaine, un jour prochain avec elle - et elle m'a vraiment appris que si nous sommes ensemble, et qu'elle me tient la main, et que tout le monde est en sécurité, c'est suffisant.
À quel moment après la naissance de Mila, avez-vous décidé que vous alliez écrire sur l'expérience?
Je ne savais pas comment raconter son histoire, et je ne savais pas si je voudrais jamais la raconter. Je ne savais même pas si je pourrais jamais lui dire comment elle était née. C’est un endroit vraiment traumatisant et isolant, car chaque parent raconte cette histoire à son enfant. C’est ainsi que l’univers d’un enfant commence - c’est ainsi que je suis venu au monde - mais son histoire était si tragique et incertaine qu’elle ressemblait parfois plus à une mort qu’à une naissance. Nous n'avions aucune idée de ce que l'avenir lui réservait.
Ce n'est que lorsque le Controverse AOL a éclaté que cela m'a finalement frappé: je devais raconter son histoire pour montrer l'humanité derrière les gros titres et pour défendre son droit aux soins qui lui ont sauvé la vie. Je n'ai jamais imaginé que l'histoire deviendrait virale. Je ne m'attendais pas à entendre des étrangers du monde entier dire «Merci d'avoir parlé en mon nom». Et je ne m'attendais pas à ce que les gens me racontent de leurs propres «bébés en détresse», de souffrir de crises médicales, d'être honteux et blâmés d'avoir été victimes de circonstances qu'ils ne pouvaient pas contrôle. Ils m'ont également montré l'importance de lever le silence qui entoure souvent des épreuves comme celles-ci.
Vous avez écrit qu'il était difficile de se connecter avec les gens pendant les premiers mois de la vie de Mila. Pourquoi ça?
Quand Mila est née, les gens ont très vite dit: «Eh bien, elle ira bien.» Et je voulais le croire, mais le fait est que nous ne savions pas si elle survivrait un autre jour. La «prématurité» est toujours une condition médicale largement ignorée et mal comprise. Il affecte 1 naissance sur 9 en Amérique, est la première cause d'invalidité chez les enfants et la première cause de décès chez les nouveau-nés. Donc, les bébés comme ma fille font face à un voyage extrêmement incertain, et les femmes dont les bébés font face à des chances comme ça ressentent souvent une énorme quantité de stigmatisation et d'isolement, parce que notre culture a tendance à se concentrer sur les choses que vous pouvez contrôle. Nous considérons la grossesse et la maternité comme une série de listes de contrôle: si vous faites tout correctement, vous pouvez avoir ce bébé parfait. Et je pense que j'étais probablement coupable de penser comme ça aussi.
Au début, vous vous êtes accusé de l'accouchement prématuré, malgré le fait que vous n'auriez pas pu l'empêcher. Que vous a-t-il fallu pour vous pardonner?
En fait, ce n'est que lorsque j'ai entendu tous ces étrangers que j'ai réalisé: Ces choses se produisent, et la grossesse et la maternité sont des processus intrinsèquement risqués, ce qui les rend aussi si miraculeux. Ce n'est que lorsque j'ai ressenti le soutien et la solidarité des parents partout que j'ai finalement pu me pardonner.
Y avait-il une personne en particulier sans qui vous n'auriez pas pu faire cela?
J'ai toujours été fier d'être fort et indépendant et de ne pas montrer le besoin d'aide. C’était l’une des premières fois de ma vie où tout cela a disparu, parce que je n’aurais pas pu survécu à une seule journée de cette épreuve sans une multitude de personnes sur lesquelles s'appuyer - certainement mari. Rien ne fait ressortir à la fois vos forces et vos faiblesses en tant que partenaires, comme faire face à une situation de vie ou de mort jour après jour après jour.
Je me suis appuyé sur mes parents pour apporter des repas et faire du babysitting Leo et me rappeler le fondement de l'amour et du soutien que j'avais, et je me suis appuyé sur tous les médecins et infirmières qui ont sauvé la vie de ma fille encore et encore et encore. Je ne les oublierai jamais. Et quand j'ai ramené ma fille à l'hôpital après qu'elle ait eu 2 ans, c'était comme si nous étions en famille. Ils l’ont vue et ils ont immédiatement connu son visage, et je pensais que les mains de ces femmes prenaient soin de vous plus que les miennes lors de votre naissance.
Avez-vous pu entrer en contact avec les personnes qui vous ont contacté?
J'ai fondé un site Internet d'honorer toutes les histoires que les gens ont partagées avec moi et de montrer le pouvoir de faire entendre notre voix entendu, et pour aider à sensibiliser au besoin de plus de compassion et de justice dans nos soins de santé système. Il était important pour moi de créer un forum où ces histoires n'étaient pas simplement situées dans ma boîte de réception. J'ai ressenti un sentiment de responsabilité, parce que les gens ouvraient leur cœur et révélaient leur plus profond traumatismes pour moi d'une manière qui était si émouvante et profonde, et qui m'a aidé à donner un sens aux miens périple. Et j'ai personnellement répondu à tous ceux qui m'ont écrit. Parce que leurs histoires me hantaient, et ils me brisaient le cœur encore et encore, mais ils m'ont aussi sauvé.
À quoi ressemble une journée type pour vous maintenant?
Mes enfants se réveillent très tôt le matin - parfois 6, parfois plus tôt. Dès qu'ils se réveillent, ils aiment appeler «Maman, où es-tu?» Alors on les relève. Ils brossent leurs dents; ils s’embrassent et s’embrassent - ils sont vraiment très amusants et pleins d’énergie. C'est toujours l'heure du goûter, quelle que soit l'heure de la journée. Ils veulent toujours des pizzas et des glaces.
Il y a toujours des inquiétudes concernant les effets persistants que Mila pourrait souffrir de sa naissance. Quand elle est revenue à la maison, j'étais toujours désespérée de savoir quand tout se sentirait normal. Quand peut-elle juste être un enfant ordinaire? Quand puis-je arrêter de m'inquiéter des jalons? Et j'ai finalement appris que si je me concentre sur les jalons, elle ne passera jamais le test. Parce qu'il y a toujours un autre jalon. La plupart du temps, la parentalité consiste à se concentrer sur les problèmes de développement, les façons dont vous pouvez transformer vos enfants en personnes idéales que vous voulez qu'ils deviennent. Mais rien de tel que d'avoir un enfant sous assistance respiratoire pendant trois mois pour vous apprendre à vivre à chaque instant, sans savoir s'il y en aura un autre.

Cette interview a été révisée et condensée pour plus de clarté et de longueur.