Ce que la mort de mon cousin m'a appris à vivre une vie gracieuse et passionnée

Tout le monde a besoin d'un lodestar, quelqu'un qui les fait avancer sur la bonne voie. L'auteur Helen Schulman rend hommage à son propre vrai nord, un homme qui lui a beaucoup appris à vivre pleinement sa vie et à y mettre fin avec grâce.

Denise Bosco

En avril dernier, mon cousin David est décédé d'un cancer du côlon à 58 ans. C'est la ligne la plus déprimante que je vais écrire, car il n'y avait rien de déprimant chez David. C'était un homme heureux avec une vie heureuse. Il savait comment célébrer ce qui était important pour lui. Pour cette raison, je le regardais toujours. Mais jamais plus que lorsque je l'ai vu se préparer à mourir.
David avait six ans de plus que moi, un écart d'âge magique quand nous étions enfants: il était assez vieux pour toujours être en avance, mais assez proche pour se relier. Ou peut-être qu'il a eu la gentillesse de se raconter. Le truc du cousin a aidé. Il n'était pas mon frère, donc je ne me suis jamais battu avec lui. Je ne connaissais pas ses défauts par cœur; Je n'ai pas pu voir le mien reflété dans son rétroviseur.


Nous n'étions pas similaires dans nos intérêts ou nos goûts, mais nous venions de la même souche - sa mère et mon père étaient sœur et frère, la progéniture de réfugiés juifs russes - alors nous nous sommes compris. Plus important encore, nous nous aimions.
En grandissant, David a commencé à parler une langue étrangère: les mathématiques. Il a obtenu un doctorat. et est devenu un chef de file en génie logiciel et le directeur de son département à l'Université de Washington, à Seattle. C'était un connaisseur de l'informatique: grand avec une grande barbe Gandalfy et un sens de l'humour doux mais ringard.
Lors de son premier diagnostic de cancer, en 2009, David a mis en place un site Web pour informer sa famille et ses amis de sa maladie et recevoir leurs bons voeux. C’est maintenant une capsule temporelle, un récit qui capture l’arc de sa maladie: le choc du diagnostic; La réaction de pensée positive caractéristique de David; son empressement à suivre le traitement de front afin qu'il puisse le faire en toute sécurité derrière lui; et, enfin, la façon dont la chimio et les chirurgies l'ont épuisé. Le scientifique de mon cousin a pris un certain plaisir intellectuel à donner les détails de ses protocoles. Le mensch en lui émettrait des avertissements pour que le délicat saute quelques paragraphes.
Au cours des prochaines années, David a subi plus de 24 cycles de chimio et de nombreuses chirurgies, mais il n'a cessé d'enseigner ou de faire ses recherches ou d'être un père attentionné, un mari et un ami. Jusqu'à la fin, il a continué à fonctionner vigoureusement dans l'action actuelle de sa vie. En tant que survivant du cancer à deux reprises moi-même, je l'admirais pour cela. J'ai admiré la façon dont il a partagé des informations sur la progression implacable de sa maladie. J'admirais la façon dont, même s'il se targuait de son optimisme presque jusqu'à la défensive, il était franc et parfois vraiment ouvert sur son désespoir, réalisant à un moment donné que "je suis émotionnellement plus déprimé que d'habitude. C'est peut-être parce que je ne peux pour l'instant plus entrevoir un avenir sans un tas de conneries médicales au milieu. "

Une partie de ma haute estime pour David tenait au fait que sa réaction à sa maladie était si étrangère à la mienne. J'ai gardé mon diagnostic silencieux, partageant avec un cercle d'amis très précieux. Face à l'adversité, j'ai tendance à compartimenter; Parfois, ce qui est central dans ma vie n'apparaît à personne d'autre qu'à moi (et à mon pauvre mari). Mon intimité est mon bouclier, mais elle peut aussi être un fossé solitaire qui m'éloigne du réconfort.
En revanche, la nature candide de David facilitait les choses pour ses amis, sa famille et lui-même. À l'approche du jour des élections en novembre 2012, David a dû nous dire à tous que ses médecins ne lui avaient donné que six mois à deux ans à vivre. Il a intitulé le post «Quatre ans de plus!» - ce sens de l'humour qui transparaît, même à un moment aussi sombre. Il a également écrit: «Ma principale inquiétude à l'heure actuelle est que les gens cessent de me traiter comme« David ». faites-le moi :-). »Pour moi, vivant si loin à New York, c'était un cadeau de savoir ce qu'il voulait. Je me sentais libre de le taquiner, de bavarder par e-mail et de parler de ma propre vie, parce qu'il ne voulait pas d'un halo sacré de malheur autour de sa tête.
Il se sentait toujours bien après février, et il n'avait «aucune date d'expiration» (son expression), alors il a décidé de se rendre dans l'est pour voir certaines des personnes dont il s'occupait. Ce fut, malheureusement, une tournée d'adieu de facto. Un soir, chez ma mère, ma mère, mon frère et moi avons discuté avec David pendant des heures. Il se sentait bien. Mourir semblait encore un peu «théorique», a-t-il dit. Pendant qu'il parlait, cependant, il est devenu clair qu'il se préparait à la mort honnêtement et avec son propre sens des responsabilités exemplaire - parler de façon réaliste à ses enfants et sa femme, voyant famille et amis, disant ce qu'il voulait dire, ce qu'il fallait dire, et, jusqu'à la fin, vivre passionnément son la vie.
Voici donc le point de tout cela: mon cousin, qui a toujours été en avance sur moi en toutes choses, était également en avance sur moi. Mais il allait au même endroit où nous nous dirigeons tous. Et pendant que je le regardais se préparer, j'ai pris le secours de sa grâce incroyable. Il m'a montré combien il est important de bien vivre une partie très cruciale de la vie - la fin de celle-ci. Le même gars qui a souscrit une assurance-vie quand lui et sa petite amie d'alors, sa future épouse, ont emménagé ensemble dans leur première maison, alors elle ne doivent y renoncer, était le même gars qui a examiné attentivement leurs finances et l'a aidée à planifier les décennies dont elle pourrait avoir besoin sans lui. C'est le même gars qui s'est lancé dans son travail, organisant une conférence à San Francisco jusqu'à ses derniers jours. C'est le même gars qui est venu nous dire au revoir, bien que nous ayons proposé à plusieurs reprises de venir le voir.

C'est une pensée assez simple à retenir: l'idée d'être la même personne que vous avez toujours été, même à l'approche de la fin, ou peut-être même votre meilleure personne. Mais est-ce simple à réaliser? Merde, si vous me demandez, mais quand j'ai vu David faire exactement cela, j'ai juré de suivre ses traces. Cela ne signifie pas que je deviendrai soudainement sortant et grégaire ou que je partagerai toute autre maladie qui pourrait m'arriver sur les réseaux sociaux. (Je ne suis même pas de Facebook.) Mais j'espère que j'exercerai mes responsabilités comme il l'a fait, que j'aiderai ma famille à s'intégrer la vie qu'ils mèneront sans moi, sans culpabilité ni peur, et que je transmettrai avec dignité et torche tout le flambeau que j'ai avec mon travail. générosité. J'espère que je resterai fidèle à ma propre vie jusqu'à la fin. Je ne dirai pas que la mort n'est pas effrayante, mais j'ai appris de David que ce n'est pas quelque chose à cacher ou à avoir honte. D'une certaine manière, le plus beau cadeau qu'il m'ait fait avant de mourir était de me dire ce qu'il en pensait.
Cette nuit-là, après que David et moi avons quitté l'appartement de ma mère, je l'ai accompagné jusqu'à un taxi. Nous nous sommes tenus au coin de la rue et avons pleuré et étreint pendant longtemps. Il a dit: «Je ne peux pas croire que je ne vais pas voir vos enfants et mes enfants grandir.» Je lui ai demandé s’il s’inquiétait pour ses enfants et il a dit non. Il y croyait entièrement. «Je veux juste le voir», a-t-il déclaré. Lorsque nous avons finalement essayé de nous séparer, mon bracelet s'est coincé dans sa capuche. Nous n'avons pas pu le retirer pendant environ cinq minutes, jusqu'à ce que je doive déchirer le maillage (juste un tout petit peu), qu'il a essayé de ne pas le déranger, puis nous avons tous les deux éclaté à travers nos larmes.
Je ne pouvais littéralement pas le laisser partir.
Alors que je lui tenais la portière ouverte et lui tendais un sac de biscuits que ma mère lui avait fait prendre pour le vol, j'ai dit: «David, vous êtes un tel adulte. »Il a été un adulte à part entière presque toute sa vie: responsable, créatif, pratique, mettant les autres au premier plan. Il a dit: "Je suis juste une personne." "Mais vous êtes une si bonne personne," dis-je. Et il l'était.
Helen Schulman est l'auteur des romans Cette belle vie ($9, amazon.com), Une journée à la plage ($13.50, amazon.com), et P.S. (amazon.com), entre autres. Elle vit avec sa famille à New York.