Je ne sais pas comment vous aimer: l'histoire d'une mère de la parentalité d'un enfant atteint de troubles du spectre autistique

Au cours de la dernière année, mon mari et moi avons cessé d'apparaître dans les nombreux dessins et cartes que notre fille de cinq ans, Annabel, a ramenés de l'école. Au lieu de cela, presque toutes les créations ont été faites pour lui: son «bébé»; son «garçon mignon»; son frère, Finn. Une carte de Candy Land pour Annabel et Finny. Une valentine pour Finny. Un aimant pour Finny. Chaque fois qu'elle se dessinait sur une photo, il était toujours là, toujours petit, pleurant parfois. Et chaque fois que son nom apparaissait, juste en dessous, elle écrivait le sien, reliant le point dans le i de son nom au l dans son nom de sorte qu'il ressemblait à une sucette. Lorsque nous avons récemment déménagé dans une maison plus grande, Annabel était nerveuse à l'idée que Finn ait sa propre chambre pour la première fois. "Et s'il a peur?", A-t-elle demandé. «Qui va lui chanter?» Après tout, expliqua-t-elle, «je parle seulement sa langue.»

Mais quelle est la langue du finnois? À 3 ans et demi, il devrait parler en phrases, apprécier les livres stupides du Dr Seuss et dire: «Maman!» Ou du moins répondre à son nom. Au lieu de cela, Finn communique avec des doigts pointus et des grognements, des clics et des baisers, ayant même perdu le babillage rudimentaire dont il était capable il y a deux ans, lorsqu'il a été diagnostiqué autiste.
Ayant grandi comme enfant unique, j'ai toujours été fasciné par les frères et sœurs. J'adorais chercher des similitudes dans les familles que j'espionnais dans les bus. J'ai adoré les taquineries qui allaient et venaient entre mes amis et leurs frères et sœurs. J'étais déterminé à donner à Annabel quelqu'un qui partagerait ses souvenirs et écouterait ses histoires tard dans la nuit. Je n'ai jamais pensé que quelque chose pouvait mal tourner.

Finn est né avec deux semaines de retard mais était en bonne santé par ailleurs. Ses scores d'Apgar étaient bons. Nous étions sortis de l'hôpital dans les 48 heures. Mais à huit semaines, Finn ne pouvait pas lever la tête. Il ne souriait pas ni ne répondait aux regards amoureux de moi ou de mon mari, Jeff, et nous le surnommions Old Stony Face. Puis, lors de la «visite de bien-être» de trois mois, une ombre est passée sur le visage de notre pédiatre. Elle nous a envoyés chez un neurologue, qui a commandé notre première IRM, nous lançant dans une odyssée de visites chez le médecin et procédures que j'espérais désespérément répondre aux questions, qui est cet étrange garçon et que sera-t-il capable de faire?
Enfin, lorsque Finn avait 15 mois, notre troisième neurologue de notre troisième hôpital a agité la main, comme s'il tenait une baguette, et a dit: «Votre recherche diagnostique est terminée. Votre fils souffre d'un trouble du spectre de l'autisme. »Nous avons inscrit Finn à un traitement: 35 heures par semaine de parole, d'ergothérapie et de physiothérapie. Pendant tout ce temps, j'ai cherché des améliorations et des changements dans son comportement. Mais c'est moi qui ai changé.
Bien que j'aie été une sorte de maman capable avec Annabel, je suis devenue une masse léthargique chaque fois que je rencontrais un des médecins de Finn. Je savais que j'étais censé écouter activement, poser des questions, ne penser qu'à mon fils et à ce que je pouvais faire pour améliorer son état. Mais j'ai ressenti une étrange sensation dans ces joyeux bureaux avec leur Rue de Sesame stickers muraux, dans les agences avec des noms pleins d'espoir comme Building Blocks and Guidance Clinic. J'avais l'impression que mon cerveau était bourré de coton. Comment suis-je arrivé ici? Je me demande. Comment cette vie est-elle devenue mon la vie? Tout s'est passé si vite. Ne pourrions-nous pas revenir à comment c'était avant?
Jeff et moi étions bouleversés par l'état de notre fils, mais au cours des premiers mois, je m'inquiétais presque plus pour Annabel. Nous aurions encore besoin de trouver ses camarades de jeu. Elle souffrirait toujours de la solitude qui m'affligeait en grandissant. Elle aurait encore à nous occuper seule de son âge adulte et supporterait désormais le fardeau supplémentaire d'un frère handicapé.

Pendant un certain temps, j'ai aspiré à un nouveau bébé, pour lui donner le frère qu'elle méritait, le bébé qui franchirait toutes les étapes et annulerait tout ce qui n'allait pas avec Finn. Mais j'ai repoussé ces pensées. Un nouveau bébé ne ferait qu'ajouter à notre charge déjà considérable.
D'ailleurs, les inquiétudes qui me tourmentaient n'ont jamais semblé déranger Annabel.
"Il parlera quand il sera adolescent", m'a-t-elle dit un jour avec confiance.
"Il ne peut pas."
"Quand il sera adulte, il parlera."
"Nous ne savons pas si cela se produira."
"Alors, comment aura-t-il des enfants?"
«Tout le monde n'a pas d'enfants. Tout le monde ne se marie pas. »
"Je vais épouser Finny."
L'amour inconditionnel et inconditionnel d'Annabel pour son frère est insondable pour moi parce que je le trouve un enfant tellement difficile à aimer. Souvent, je découvre un livre préféré déchiqueté, puis je dois pêcher un morceau de la couverture de sa bouche encore à mâcher. "Nous ne mangeons pas de livres", je le répète avec insistance. Mais Finn ne comprend jamais. Il ne rencontrera pas mes yeux.
Quand il crie de faim, j'essaye vainement de le calmer. "Je te fais de la nourriture. Tu ne vois pas que je le fais? Je dois faire bouillir les pâtes! »Je tourne le dos pendant une minute, puis je le trouve rongeant la semelle de ma botte ou jouant avec l'eau des toilettes. Quand je retire le livre déchiré, enlève le coffre, ferme le siège des toilettes, les pleurs arrivent. Un cri si aigu et implacable qu'on a l'impression que quelqu'un me frappe sur la tête avec un deux par quatre encore et encore.
"Je ne veux pas de ce gamin", me murmure-je. «Il a tellement besoin. Et je ne peux pas le fournir. "
Une fois qu'Annabel a entendu ma ventilation silencieuse. "Ce n'est qu'un bébé", m'a-t-elle dit. "Ne vous fâchez pas contre lui."
J'étais abasourdi. Comment cet enfant de cinq ans pourrait-il être plus généreux que moi? Plus patient? En tant que mère, ne suis-je pas censé l'aimer avant tout? En tant que sœur, n'est-elle pas censée être jalouse de l'attention qu'il reçoit? Ne devrait-elle pas essayer de le pousser ou de voler le dernier Fig Newton de son assiette? Elle ne le fait jamais.

Parfois, Finn vient à moi pour le confort. Sans regarder mon visage, il tombe sans bruit sur mes genoux. Je le berce et quand il m'offre ses tendres paumes pour caresser, je les caresse légèrement avec mon index. Sa respiration ralentit, ses muscles se relâchent, il ronronne presque. Et je déborde d'amour pour cet enfant étrange. C'est différent entre lui et Annabel. Il n'a jamais essayé de la serrer dans ses bras. Quand elle l'attrape, il la repousse ou se détourne. Dernièrement, il a commencé à mordre.
"Je ne comprends pas, Annabel", ai-je dit un jour. "Pourquoi l'aimes-tu autant?"
"Je le fais," répondit-elle.
Puis ça m'a frappé. Annabel ne se souvient pas d'un temps avant Finn. Elle a fait sa connaissance sans aucune idée de ce que serait un frère «normal». Elle n'a jamais été accablée par le désir qui nous a tués, mon mari et moi. Elle n'a jamais espéré, comme moi, que se redresser les yeux ou mettre des tubes dans ses oreilles pourrait permettre à Finn de nous regarder et de répondre à son nom. Elle n'a jamais cru que la médecine moderne nous donnerait le garçon que nous étions censés avoir, le vrai garçon.
Je sais que l'amour d'Annabel pour Finn ne restera pas aussi simple. Alors qu'elle entre dans le monde et voit comment les autres le voient, elle peut vouloir un autre frère. Elle peut se sentir aussi gênée que moi lorsque le comportement de Finn attire les regards sur la cour de récréation. Mais pour l'instant, elle est mon professeur. Je ne peux pas prétendre que cela ne me dérange pas à chaque fois qu'un anniversaire passe sans que Finn sache ce que cela signifie. Mais suivant l'exemple d'Annabel, je peux essayer d'aimer Finn pour ce qu'il est. Pas pour qui il est censé être.
Comme ma fille, je peux prendre plaisir dans sa joie, la façon dont il sourit quand il saute sur le lit ou éclabousse dans la baignoire ou pend la tête à l'envers du canapé - un sourire si brillant et vrai que, par moments, il me fait exploser le cœur.
Alysia Abbott est l'auteur de Fairyland: un mémoire de mon père ($26, amazon.com), qui sera publié l'année prochaine. Elle vit avec son mari et ses deux enfants à Cambridge, Massachusetts.