Être parent d'un enfant handicapé

Comme son nom est appelé dans l'ordre alphabétique standard, la petite fille parcourt la scène au hasard, clignotant dans les lumières de l'auditorium. Sa démarche est inégale et ses orthèses grincent, mais personne ne semble s'en rendre compte ou s'en soucier. Ses yeux s'élancent derrière les verres de ses lunettes et ses mains s'agitent d'excitation. Un enseignant guide l'enfant vers le directeur qui détient les diplômes. Les cheveux blonds de l’enfant tombent sur son visage alors qu’elle saisit la main de la directrice dans un semblant de tremblement. Un silence s'abat sur la foule tandis que la fille progresse vers les escaliers, cherche le premier pas et descend avec précaution. Malgré la déclaration précédente de retenir tous les applaudissements jusqu'à la fin de la cérémonie, ce groupe ne peut pas se retenir. Les applaudissements sont tonitruants, un coup de sifflet ici et là, une reconnaissance de l'effort gigantesque non seulement aujourd'hui mais tous les jours. Un reniflement et une gorgée de mère, des larmes pas tout à fait retenues, seront entendus sur la vidéo plus tard. Cette mère, c'est moi.

Emily est parfaite pour nous, mais à aucun autre niveau ne répond-elle à ces critères. Dès le moment de sa conception, du matériel génétique supplémentaire sur l'un de ses chromosomes fait d'elle un enfant handicapé. Ce ne sont pas des informations que notre famille peut traiter d'un seul coup, alors nous les effaçons, jour après jour. Nous essayons d'assimiler l'inattendu dans nos vies. Les problèmes médicaux abondent, bien au-delà de notre expérience ou de notre ken. D'abord la langue attachée d'Emily, ce qui empêche ses soins infirmiers, suivie par d'autres anomalies physiques - un cœur qui a besoin d'une réparation majeure à sept mois, une chirurgie abdominale, puis une chirurgie rénale. Mais la sculpture et l'artisanat d'un petit corps plus fonctionnel ne peuvent pas cacher la vérité. Certaines choses, malgré nos espoirs les plus sincères, nos prières les plus sincères, nos hurlements dans une pièce vide, n'ont aucun remède. Pour ces choses, il n'y a qu'une tristesse omniprésente, puis après un très long moment, une admiration qui se faufile pour nous surprendre hors de notre chagrin.
Les plus jeunes années de notre fille se caractérisent par une intervention précoce; une phalange de spécialistes forme une équipe pour aider Emily à être la meilleure petite fille qu'elle puisse être. Dès le départ, elle est une cliente difficile, luttant contre la physiothérapie conçue pour rendre ses muscles plus souples, réprimant les tentatives de l'ergothérapeute pour la calmer. La volonté de fer d'Emily est un défi, mais une aubaine quand même. Des progrès sont finalement réalisés et les espoirs se relèvent. Quand elle s'assoit à 10 mois (tard), tente de communiquer à 2½ (très tard), et marche finalement de façon indépendante à 3½ (extrêmement tard), nous célébrons avec un optimisme prudent. Malgré le sombre pronostic et le manque de données fiables fournies au départ, nous constatons des progrès, quoique glaciaires au mieux.
"L'éducation spéciale" est une abstraction que nous ne pouvons pas saisir, une phrase comme "le réchauffement climatique", nous le savons, mais elle ne rentre pas dans notre monde de manière tangible. Mais maintenant, il faut l'adapter. Commençant par un cours préscolaire pour les tout-petits, l'éducation spéciale fait partie de notre paysage parental. C'est un programme dont je suis heureux qu'il existe pour le bien de mon enfant, tout en le souhaitant. Les enseignants, comme les médecins qui nous ont accompagnés au cours des premières années, s'attachent à Emily avec des plans, des objectifs et de l'amour.
Emily à 4 ans est une belle enfant et saine sur le plan médical après des années de spécialistes et de procédures. Nous sommes sortis du bois à bien des égards. Ses cheveux, blond soyeux et blanc, couplés à des joues pleines, évoquent un chérubin. Mais les regards ont commencé, les curieux curieux qui tentent de concilier l'apparence normale d'Emily avec les déficits et les retards souterrains. Ce qui se cachait auparavant sous la similitude relative de tous les bébés est maintenant évident. La différence montre. Ma fille ne me laissera pas m'attarder sur la douleur causée par ces regards, choisissant plutôt de rire avec joie de la simplicité d'une balançoire ou d'un bac à sable ou d'une chanson idiote. Elle est le bonheur même, inconsciente. Elle m'apprend.
Emily commence la maternelle et les atours sont les mêmes que pour tout enfant: le bus, le sac à dos, le temps du cercle. Je visite sa salle de classe spéciale, une pièce adjacente au «vrai» jardin d'enfants, où ma fille a un répit des lumières trop vives, des élèves qui se déplacent rapidement, du dialogue constant. La stimulation si nécessaire au développement est souvent trop pour Emily. C'est une ligne fine pour équilibrer le mouvement et la paix, donc nous allons tous d'un extrême à l'autre du mieux que nous pouvons. Mon cœur se contracte avec fierté alors qu'Emily apprend ses lettres et maîtrise un périphérique de sortie vocale, son mode de communication. Mais mon cœur se contracte aussi de douleur alors que je vois les autres enfants tourbillonner à la périphérie, capables de tant de choses et avec une telle facilité. Nos vies, mon mari et le mien, remplissent le rôle de parent d'un enfant handicapé. Nous devenons les champions de la cause, joignant des groupes, recherchant de nouveaux développements, participant en tant que défenseurs vocaux des droits de notre fille. Parfois, tout va bien et nous planons avec compétence, fiers de la manière dont nous gérons. Parfois ça frotte, ce rôle pour lequel nous ne nous sommes pas portés volontaires, et nous sommes tranquillement irrités, puis coupables. Mes amis disent qu’ils ne savent pas comment je le fais, ma famille dit qu’ils sont si fiers, et je me réjouis des honneurs, je souris un peu plus. Mais derrière ce sourire, un fantôme persiste et la perte de la vie parfaite que j'avais planifiée est lourde.
Avant Emily, il y avait une femme qui était enseignante, une femme et une amie. Maintenant, il n'y a plus qu'Emily, et la femme lutte pour ses repères, essaie de trouver sa place. Je vois cette femme dans le miroir un jour et prends un long moment pour me reconnaître. Il est temps de trouver la «nouvelle normalité» qui définira ma vie. Je recherche la chose qui fera la différence. Au début, il tourne, le simple fait de lacer mes Sauconys et de prendre la route. L'exercice aide et guérit. Faire des enchaînements dans la course, et bien que ce ne soit pas un athlète, je m'entraîne, je planifie et j'atteins des objectifs modestes. Les 10 km et les marathons locaux élargissent mon monde, et je l'embrasse avec un égoïsme sans vergogne.
Courir me rend courageuse, et bien que la vie avec Emily soit toujours agitée, j'ai une confiance renouvelée. Une autre fille arrive, suivie d'un fils, né presque exactement 10 ans après Emily. Nous bricolons une famille, désormais moins définie par le handicap qu'elle recèle mais par l'amour malgré elle. Les frères et sœurs d'Emily accélèrent le développement typique sans accroc, réjouissant mon âme et ajoutant une nouvelle couche de respect pour mon premier-né, qui se bat ainsi. La douleur diminue et l'acceptation entre en jeu.
Mon mari et moi nous moquons toujours de l'agitation des célébrations de remise des diplômes. Nous nous demandons quand l'obtention du diplôme de l'école élémentaire est devenue une telle occasion. Certes, personne n'a mis le Ritz pour nous, à l'époque. Mais les temps changent, comme ils le feront, et le jour est proche, alors qu'Emily approche de la fin de sa cinquième année. Cette journée marquante est marquée par des élèves tout habillés, des conférenciers nostalgiques et un montage vidéo des années d’école primaire des enfants.
Je suis assis sur mon siège rembourré, à moitié conscient des paroles des orateurs. Je me demande comment Emily s'en sort dans les coulisses de sa classe, alignée pour le cortège. Son aide à plein temps est là pour l'aider, mais je suis toujours anxieux, tordant le programme en une liasse sur mes genoux. Enfin c'est à son tour de traverser la scène, et de la traverser elle le fait, avec un coup de coude et des directions chuchotées. De la tige à la poupe, c'est peut-être 100 pieds, mais le voyage d'Emily est plus que cela. La classe sortante se tient pour reconnaître sa marche; ils applaudissent, crient son nom.
Qui aurait cru qu'un diplôme de fin d'études élémentaires, rempli de clichés fatigués et de banderoles collantes, cristalliserait toutes ces années de recherche de la paix? Pour l'instant, en ce moment, en ce jour, c'est enfin clair. Je me trompais. L'albatros du handicap se révèle en effet être un brin de perles non cultivées, chacune dans son imperfection variée un cadeau pur et précieux. Aucun cours que j'ai suivi, aucun pays que j'ai visité, aucun livre que j'ai lu ne m'ont appris plus. Cette enfant qui ne parle pas, qui ne s'intègre pas, qui est différente où qu'elle aille, est une leçon pour moi.
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